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Mike's KT Info KT Info Mike
Autobiography of a savvy teen who survives a VERY rare vascular disease Autobiografia de um adolescente esclarecido que sobrevive a um MUITO vascular doença rara
Last Update: Thurs., November 3 0, 2010 Hospitalizations: 70 Surgical procedures: 41 Última Atualização: qui:., 0 03 de novembro de 2010 Internações por 70 procedimentos cirúrgicos: 41
"When Death comes knocking at my door, I just slam it in his face!"-Me "Quando a morte vier bater na minha porta, eu batê-lo na cara dele!"-Me


My First Prom! M y girlfriend Amiee and me in a loving embrace Meu primeiro baile! Y M Amiee namorada e eu em um abraço amoroso



2010: At the Prom! 2010: no baile!

Amiee Ickes has Parkes Weber Syndrome, a vascular disease similar to mine. Amiee Ickes tem Parkes Weber, uma doença vascular semelhante ao meu. For more information about Parkes Weber, see the pink entry on the sidebar . Para mais informações sobre Parkes Weber, consulte a entrada-de-rosa na barra lateral.

Dr. Steven Fishman, my General Surgeon at Boston Children's Hospital, MA. Dr. Steven Fishman, meu cirurgião geral no Children's Hospital Boston, MA.
This guy has saved my life time & time again! Esse cara já salvou o meu tempo de vida e tempo de novo! If it weren't for him, I would be DEAD!! Se não fosse por ele, eu estaria morto!
THANK YOU FOR EVERYTHING, DR. OBRIGADO POR TUDO, DR. FISHMAN!!!!!!!! FISHMAN !!!!!!!!
Mom & I seeing Dr. Fishman in July, 2009 Mamãe e eu vendo Fishman em julho de 2009

M y name is Michael Politzer . I was born on June 27, 1993 with M y nome é Michael Politzer. Nasci em 27 de junho de 1993, com Klippel-Trenaunay (KT) syndrome, a rare vascular disease that, in my case, affected virtually every part of my body. A síndrome de Klippel-Trenaunay (KT) síndrome, uma doença vascular raro que, no meu caso, afetou praticamente todas as partes do meu corpo. Rare even for KTers, I have massive vascular malformations throughout my body, as well as in my internal organs and bones. Raro mesmo para KTers, tenho enorme malformações vasculares todo o meu corpo, assim como nos meus órgãos internos e ossos. Much of my vascular system formed on the surface of my skin, resulting in constant bleeding and infections. Grande parte do meu sistema vascular formado na superfície da minha pele, resultando em sangramento constante e infecções. I have gross (meaning huge) hypertrophy --overgrowth of bone and muscle tissue from about the ribcage down, most prominent on the left side of my body. Tenho bruto (enorme significado) Hipertrofia - crescimento excessivo do osso e dos tecidos musculares sobre a caixa torácica para baixo, mais proeminente no lado esquerdo do meu corpo. Man, does it hurt! Cara, dói!

Me and Mom at a KT meeting in Rochester, MN Eu e mamãe em uma reunião KT em Rochester, MN


" The last thing you ever want to hear a doctor say is, "Oh my God, that's a lot of blood!" "A última coisa que você nunca quer ouvir um médico dizer é:" Oh meu Deus, que é um monte de sangue! "

I was not expected to survive my birth night, yet here I am, 16 years old and very happy ! Eu não era esperado para sobreviver minha noite do nascimento, ainda aqui estou, 16 anos e muito feliz! I sure disproved those doctors ! Tenho certeza que desmentiu esses médicos!

Here you can see the difference in size between my left and right sides. Aqui você pode ver a diferença de tamanho entre o meu direito e esquerdo.
Mom still cries when she tells this story: After my second heart failure, when I was six days old, the breathing tube fell out. Mãe ainda chora quando ela conta essa história: Depois da minha segunda parada cardíaca, quando eu tinha seis dias de idade, o tubo de respiração caiu. I kept breathing on my own, “and the rest, as they say, is history!” Continuei respirando sozinho ", eo resto, como dizem, é história!"

I was born unconscious and covered in blood. Nasci inconsciente e coberto de sangue. My legs were purple and very deformed. Minhas pernas estavam roxas e muito deformada. My internal organs weren't working on their own. Meus órgãos internos não estavam trabalhando por conta própria. The doctors in Harrisburg Hospital, where I was born, rushed me to Hershey Medical Center, where they hooked me up to dozens of life support machines. Os médicos em Harrisburg Hospital, onde nasci, levou-me ao Hershey Medical Center, onde eles me fisgou com dezenas de máquinas de suporte de vida. After my second heart failure, my mom demanded that the doctors let her hold me before I died, which they finally allowed her to do, carefully working her way around dozens of machines, tubes, IVs, you name it. Depois da minha segunda parada cardíaca, minha mãe exigiu que os médicos deixá-la me segurar antes de eu morrer, que finalmente permitiu que ela fizesse, cuidadosamente trabalhando sua maneira em torno de dezenas de máquinas, tubos, IVs, you name it.


When I was one, doctors at Boston Children's Hospital decided I'd be better off without my gigantic, malformed, and problematic left foot that my mom had to wrap in bandages every day. Quando eu era um, os médicos do Children's Hospital Boston, decidiu que seria melhor sem a minha, mal formados, e problemático pé esquerdo gigantesca que minha mãe tinha que embrulhe em curativos todos os dias. I couldn't stand or weight-bear on it, and constant infections kept me hospitalized and in indescribable pain. Eu não conseguia ficar de pé ou, suportar o peso sobre ele, e infecções constantes me mantido internado e na dor indescritível. So the surgeries began. Assim, a cirurgia começou. By age two, the front half of my right foot was also amputated , and the fight was on to get me fitted with a prosthesis (an artificial leg) so I could learn to walk. Por dois anos, a metade da frente do meu pé direito também foi amputada, ea luta foi para me equipado com uma prótese (uma perna artificial) para que eu pudesse aprender a andar.

Age 3, with prosthesis 3 anos de idade, com prótese

I did walk, with difficulty, intermittently for several years. Eu fiz a pé, com dificuldade, de forma intermitente durante vários anos. But problems with skin breakdown, bleeding, swelling, and infection forced me into a wheelchair. Mas os problemas com a ruptura da pele, sangramento, inchaço, infecção e obrigou-me em uma cadeira de rodas. I desperately want to walk again, but I've been in a wheelchair so long now that I'm starting to look like a pretzel and I can't straighten my right leg, which is riddled with large thromboses (blood clots, and those things hurt!). Eu quero desesperadamente voltar a andar, mas eu estive em uma cadeira de rodas por tanto tempo, agora que estou começando a olhar como um pretzel e não consigo endireitar a perna direita, que está repleta de grandes trombose (coágulos de sangue, e os coisas que nos machucam!). Looks like I either got into one heck of a fight, or one heck of a fire, as people used to ask if I was a burn victim. Parece que eu nem entrou em um pedaço de uma luta, ou um pedaço de um incêndio, como as pessoas costumavam perguntar se eu era uma vítima de queimadura.
A lot of children stare, but I don't mind. Um monte de olhar as crianças, mas eu não me importo. I just tell them calmly about my disease and what happened to my legs. Acabei de dizer-lhes com calma sobre a minha doença eo que aconteceu com minhas pernas.

In June 2005, after years of struggling with my massive left leg, my wonderful Boston team, including my heroes, Dr. Em junho de 2005, após anos de luta com a minha perna esquerda maciça, a minha maravilhosa equipe de Boston, incluindo os meus heróis, o Dr. Fishman , my general surgeon, and Dr. Kasser , my orthopedic surgeon, agreed to amputate the leg at the knee. Fishman, meu cirurgião geral, Dr. Kasser, meu cirurgião ortopédico, concordou em amputar a perna no joelho. Until that point, my leg was so big, I literally needed both hands to lift it at all. Até esse ponto, minha perna era tão grande, eu literalmente necessárias as duas mãos para levantá-la em tudo. Even today, though much lighter, my left leg is still as big as an adult's in circumference. Mesmo hoje, embora muito mais leve, minha perna esquerda ainda é tão grande como um adulto em circunferência. The hope was that even if I could not be fitted for a prosthesis eventually, getting rid of that massive ball and chain would make it easier for me to transfer. A esperança era que, mesmo se eu não pudesse ser montado para uma prótese, eventualmente, se livrar desse enorme bola e uma corrente tornaria mais fácil para me transferir. Just moving my body through space consumes more energy than my body can muster, so eliminating that enormity would help my healthy tissue to grow. Basta mover meu corpo através do espaço, consome mais energia do que meu corpo possa reunir, para eliminar essa enormidade ajudaria minha tecido saudável para crescer.

The surgery went miraculously well, as I only stayed for six of the expected seven days, but, sadly, walking is still a distant dream. A cirurgia correu bem, milagrosamente, como eu só permaneceu por seis dos sete dias esperados, mas, infelizmente, a caminhada é ainda um sonho distante. Doctors have not yet been able to even begin repairing the surface of my skin, which is covered with vascular malformations that ooze and bleed. Médicos ainda não foram capazes de sequer começar a reparar a superfície da minha pele, que é coberto com malformações vasculares que vaza e sangrar. They look like hundreds of really nasty scabs! Eles se parecem com centenas de crostas muito desagradáveis! I can't be fitted with a prosthesis as long as my skin is covered with open lesions. Não pode ser equipado com uma prótese, enquanto a minha pele é coberta com lesões abertas. But I'm determined to get upright one way or another. Mas eu estou determinado a chegar na posição vertical de uma maneira ou outra. And like I've always said, and proven time and time again, time and time again, I won't take E como eu sempre disse, e provado tempo e outra vez, e outra vez, eu não tomarei "no" for an answer! "Não" como resposta!

"When Death comes knocking at my door, I just slam it in his face!" --Me "Quando a morte vier bater na minha porta, eu batê-lo na cara dele!" - Me

In November of 2006, I had to have my mediport removed, because of an infection. Em novembro de 2006, eu tinha de ter o meu mediport removida, por causa de uma infecção. I was very disappointed about that, but, while in the hospital, something miraculous happened. Fiquei muito decepcionado com isso, mas, enquanto no hospital, algo milagroso aconteceu. An orthotics person came into my room, and traced my foot. From that, he made a shoe especially for my foot size & shape. Uma pessoa ortopedia entrou no meu quarto, e traçou o meu pé. A partir daí, ele fez um sapato especial para o meu tamanho e forma do pé. (My foot's kind of triangular) The shoe had velcro straps, and fit wonderfully! (Pé do meu tipo de triangular) O sapato tinha fitas de velcro, e se encaixou perfeitamente!

The other really great thing that happened when I was in the hospital in November '06 is that I got to start lovenox therapy. O ótimo outra coisa que aconteceu quando eu estava no hospital, em novembro de '06 é que eu tenho que começar a terapia Lovenox. It's a blood thinner that no one wanted to give me because they thought it would make me bleed to death. É um sangue mais fino que ninguém quis me dar porque eles achavam que iria me fazer sangrar até a morte. But Dr. Ungar, hematologist, was willing to try it, and since then, I haven't been bleeding nearly as much. Mas o Dr. Ungar, hematologista, estava disposto a experimentá-lo e, desde então, eu não tenho sangramento quase tanto quanto.

In late August 2007, I went to a wonderful camp called Camp Horizon. No final de agosto de 2007, fui para um acampamento maravilhoso chamado Camp Horizon. During my week-long stay Camp Horizon, I met a new friend named Chris. Durante a minha estadia de uma semana Camp Horizon, eu encontrei um novo amigo chamado Chris. For more information on Chris and Camp Horizon, visit my summer camp page . Para mais informações sobre Chris e Camp Horizon, visite minha página acampamento de verão .

2008-2009 2008-2009

In late January 08, I went to Hershey to get yet another stoma revision, and another port, which took some convincing of my doctor on my part, who wanted to avoid another surgery as long as he could. No final de janeiro 08, fui para Hershey para obter ainda estoma revisão outra, e outra porta, que teve alguns convincente do meu médico da minha parte, que queria evitar uma nova cirurgia, enquanto podia. You can't blame him for that. Você não pode culpá-lo por isso.

Through the first week of June, I went up to New York for the second round of microfoam schlerotherapy by Dr. Burrows. Através da primeira semana de junho, eu fui até Nova York para a segunda rodada de escleroterapia com microespuma pelo Dr. Burrows. It's helped a lot so far! Ele ajudou muito até agora!

At right, with Dr. Pat Burrows, at Roosevelt Hospital in New York City. À direita, com o Dr. Pat Burrows, no Roosevelt Hospital em Nova Iorque. She sclerosed my bladder and legs in April and June 2008, to help stop all the bleeding. She's so nice, and a great doctor, too! She attempted to work on my spleen with sclerotherapy in December 2008, but it grew a lot from the last time she saw me, so I had to get it removed in Boston. Ela esclerosada minha bexiga e pernas em abril e junho de 2008, para ajudar a parar tudo o sangramento. Ela é tão bonita, e um grande médico, também! Ela tentou trabalhar no meu baço com escleroterapia em dezembro de 2008, mas cresceu muito com a última vez que ela me viu, então eu tive que começá-lo removido, em Boston.

In October 08, I spent another 11 days in the hospital with a stubborn leg infection that wouldn't go away! Em 08 de outubro, passei mais 11 dias no hospital com uma infecção da perna teimosa que não queria ir embora! That was my 62nd admission. Essa foi a minha admissão 62. It wasn't all bad, though. Não foi de todo ruim, porém. Layla Walton was there, and I met her and her mom, Eve Furnish. I went back to New York in December 08 to have endovascular surgery on my spleen, which was in very bad shape. Layla Walton estava lá, e eu conheci ela e mãe dela, Eva Furnish. Voltei a Nova Iorque em 08 de dezembro para ter a cirurgia endovascular no meu baço, que estava em má forma muito.

On December 1, I flew to NY again for another round of microfoam treatment, and an endoscopic spleen removal, but they couldn't do either because my spleen ha d grown too big to remove endoscopically. Em 01 de dezembro, eu voei para NY novamente para mais uma rodada do tratamento com microespuma, e uma remoção do baço endoscópica, mas eles não podiam fazer, quer porque o meu ha d baço crescido demasiado grande para remover endoscopicamente. Therefore, a splenectomy became necessary because the doctors in New York thought it would rupture. Portanto, tornou-se necessária uma esplenectomia porque os médicos em Nova York pensei que seria a ruptura. They had to airlift me to Boston, where I expected the operation to be done immediately, but they needed to have a safe surgical plan. Eles tiveram que me transporte aéreo para Boston, onde eu esperava que a operação seja feita imediatamente, mas eles precisavam para ter um plano cirúrgico seguro. I desperately wanted to avoid another surgery, and was begging to just wait until after Christmas to remove it, but they convinced me that it couldn't wait. Eu queria desesperadamente para evitar uma nova cirurgia, e estava implorando para esperar até depois do Natal para removê-lo, mas eles me convenceram de que não podia esperar.

Dr. Hamilton performed the surgery. Dr. Hamilton fez a cirurgia. The surgery went much better than everyone thought. A cirurgia correu muito melhor do que todos pensavam. The spleen weighed 5 lbs! O baço pesava 5 libras! My mom told everyone that the doctors "delivered a 5 lb bouncing baby spleen, but sadly it didn't survive." Minha mãe disse que todos os médicos "entregou um lb 5 saltando baço bebê, mas infelizmente ele não sobreviveu." She then got countless e-mails asking whether it was a boy or a girl, so we decided to call it a girl. Começou então inúmeros e-mails perguntando se era um menino ou uma menina, por isso decidimos chamá-lo de uma menina.

Here's my spleen. Aqui está o meu baço. It was so big that my abdomen was distended Era tão grande que meu abdômen estava distendido

Below, in the hospital in Boston with my mom Abaixo, no hospital em Boston com a minha mãe

I was back in the hospital in January 2009, then two more weeks in February and March for an infection of VRE in my port. Eu estava de volta ao hospital em janeiro de 2009, depois de mais duas semanas em fevereiro e março para uma infecção de VRE na minha porta. I developed a resistance to Vancomycin, the antibiotic I was taking. Now whenever I go back, I have to be on Contact Isolation, which means I can't leave my room without following strict protocol, and everyone has to gown up to go in. Eu desenvolvi uma resistência à vancomicina, o antibiótico que estava tomando. Agora, sempre que eu volto, tenho que estar em contato de isolamento, o que significa que não posso deixar meu quarto, sem seguir um protocolo rigoroso, e todos tem que vestido para ir em .

No sooner did I get home in March than I got sick again and had to go right back in. This time I had pseudomones, another one of those nasty hospital infections like MRSA. Tão logo eu chegar em casa em março do que eu fiquei doente de novo e tive que ir para a direita para trás dentro Desta vez eu tive pseudomones, outra daquelas infecções hospitalares desagradáveis como MRSA. Also, my legs and pretty much everything below the waist kept blowing up and hurting like crazy. Além disso, as minhas pernas e praticamente tudo abaixo da cintura mantidos explodir e ferir como louco. Plus I have pressure sores all over my backside, which I can't get off of because I can't lie on either side without mind-numbing pain in my pelvic area. Além disso eu tenho úlceras de pressão em todo meu traseiro, que eu não posso sair de porque eu não posso mentir em ambos os lados sem-mente entorpecimento dor na área pélvica. I could barely move! I was in the hospital for a whole month . Eu mal conseguia mexer! Eu estava no hospital durante um mês inteiro. They did a new venogram, and found out that I have big clots in my pel vis a nd a large vascular malformation in my left hip, pressing against my sciatic nerve. Eles fizeram um venogram novo, e descobri que tenho grandes coágulos na minha pel vis a nd a malformação vascular grande no meu quadril esquerdo, pressionando contra o meu nervo ciático. THAT explained the horrendous pain!!!! Isso explicava a dor horrível!! It had doubled in size since the last scan. Ele dobrou de tamanho desde a última verificação. My foot looked like a balloon. Meu pé parecia um balão.

Swollen! Inchada!

As of early July, I got off TPN, an IV nutrient supplement, because it made me swell a lot! A partir do início de julho, eu saí NPT, um nutriente suplemento IV, porque me fez crescer muito! My port would no longer work, so I will have to get a new one eventually. Minha porta já não funciona, então vou ter que começar um novo fim. Although, I saw Dr. Fishman in Boston on July 24 for a follow-up appointment and part of the National Geographic filming. Embora, eu vi Fishman em Boston em 24 de julho para uma nomeação da continuação e parte da filmagem da National Geographic. He said I looked great since he last saw me for the splenectomy, my color was good, and the clots currently in my pelvis were not getting worse. Ele disse que eu estava ótimo desde que ele me viu pela última vez a esplenectomia, a minha cor era bom, e os coágulos atualmente em minha pélvis não foram piorando.

For some reason, sometime around July, my average temperature considerably dropped, causing me to get hot very quickly. Por alguma razão, por volta de julho, minha temperatura média caiu consideravelmente, levando-me a ficar quente muito rapidamente. This is peculiar, since up until then, I was always colder than most people. N owadays, as opposed to the average 98.2 ˚F, my temperature is normally somewhere around 96-97 ˚F! Because of this, I got hot very easily, and if I got too hot, I would tend to vomit. Este é peculiar, pois até então, eu era sempre mais frio do que a maioria das pessoas. Owadays N, ao contrário da média de 98,2 ˚ C, minha temperatura é normalmente algo em torno de 96-97 ˚ F! Devido a isso, eu tenho a quente com muita facilidade , e se eu ficasse muito quente, eu tenderia a vomitar. This posed quite a dilemma, because I needed air conditioning most of the time, so my mom has to go around in a sweater all the time, and everyone else was cold while I was hot. Isso colocou um dilema, porque eu precisava de ar condicionado na maioria das vezes, então minha mãe tem que ir em torno de um suéter todo o tempo, e todo mundo estava com frio, enquanto eu estava quente. I desperately needed this to change, for obvious reasons. Eu precisava desesperadamente que isso mude, por razões óbvias. Luckily, around October, I started getting colder, so hopefully it wouldn't be as big a problem . Felizmente, por volta de outubro, comecei a ficar mais frio, por isso espero que isso não seria um problema tão grande.

In September '09 my occluded port was removed and replaced with a Broviac, also known as a central line. Em Setembro de '09 minha porta fechada foi removido e substituído por um Broviac, também conhecido como linha central. The plastic surgeon removed the Pyogenic Granuloma from my right thigh. O cirurgião plástico removeu o granuloma piogênico da minha coxa direita.
Thanksgiving 2oo9, I spiked a fever of 102 ˚F. The doctors wanted me to come to the hospital for another round of IV antibiotics, but because my girlfriend Amiee was coming, I wouldn't have gone into the hospital for the world. Thanksgiving 2oo9, eu cravado uma febre de 102 ˚ C. Os médicos queriam que eu fosse ao hospital para uma nova rodada de antibióticos IV, mas porque a minha namorada Amiee estava chegando, eu não teria ido para o hospital para o mundo. So my mom talked the doctors into letting me take the antibiotics at home so I could see Amiee! Então minha mãe falou que os médicos em deixar-me tomar os antibióticos em casa que eu pudesse ver Amiee!
Me in my electric wheelchair. Me em minha cadeira de rodas elétrica. It takes up half the room! Ele ocupa metade da sala!
On December 15, 2009, I got a cool new electric wheelchair! Em 15 de dezembro de 2009, eu tenho uma nova cadeira de rodas elétrica cool! The back and feet can go back so far, I can literally lie down in it, and it also tilts in space. A parte de trás e os pés podem ir tão longe, eu posso literalmente, deitar-se nela, e ela também se inclina no espaço. That means the entire wheelchair goes back or forward, instead of just the feet and back, relieving some of the pressure off of my rear. Isso significa que a cadeira de rodas vai todo para trás ou para frente, em vez de apenas os pés e costas, aliviando um pouco a pressão fora do meu traseiro. It even has a cup holder for my water bottle! A few days afte r we got it home, I got out of it, and it got stuck so that it tilted back, but not forward. Ele ainda tem um suporte de copo para a minha garrafa de água! Um dia afte r poucas que temos em casa, eu saí dele, e ele ficou preso para que ele inclinada para trás, mas não para a frente. It was on its back like a turtle! Era sobre as suas costas como uma tartaruga! Thankfully, I wasn't in it when that happened, and it eventually got fixed. Felizmente, eu não estava lá quando isso aconteceu, e ele acabou conseguindo fixo. Although, they had to take the footrests off when we got it, because my legs didn't even reach them! So now there is a metal bar sticking out when the legs are up, which they are most of the time. Embora, eles tiveram que tomar as pedaleiras fora de quando nós começamos isso, porque minhas pernas não chegavam-los! Portanto, agora existe uma barra de metal saindo quando as pernas estão acima, que são na maioria das vezes. Because the chair is so powerful, that bar can potentially be very dangerous, and my mom actually calls it a "sword!" Porque o presidente é tão poderosa, que a barra pode ser potencialmente muito perigoso, e minha mãe na verdade chama-lhe uma "espada!"

2010 2010

On March 22, 2010, I was featured on National Geographic's Science For Extraordinary Humans. Em 22 de março de 2010, que foi destaque na National Geographic Ciência Para seres humanos extraordinários. During the last week of July, I was filmed for their show, and it was my first appearance on a national television program!! Durante a última semana de Julho, foi filmado para o show, e foi a minha primeira aparição em um programa de televisão nacional! I have been on the news before in my life, a long time ago, but this was my first nation-wide appearance! Eu tenho a notícia antes em minha vida, muito tempo atrás, mas este era o meu nível nacional primeira aparição! After the show, I got hundreds of e-mails from people who saw the show, some with KT or other vascular diseases, some without. Após o show, eu tenho centenas de e-mails de pessoas que viram o show, alguns com KT e outras doenças vasculares, outras sem. I subsequently created, with the help of my mother, a map to log anyone who saw the show and got in touch with me. Click here to access this map. If anyone who reads this saw the show, and is not on the map they should feel free to e-mail me at the above e-mail address, and I will gladly put them on the map. Eu criados posteriormente, com a ajuda da minha mãe, um mapa para log quem viu o show e entrou em contato comigo. Clique aqui para aceder a este mapa. Se alguém que lê este viu o show, e não está no mapa que deve sentir-se livre para me e-mail no endereço de email acima, e terei prazer em colocá-los no mapa.

Going into our new wheelchair van! Entrando em nossa van para cadeiras de rodas novas!

On May 25, 2010, while I was at school, my mom was in an unfortunate accident that eventually ended up in us getting a new wheelchair van. Em 25 de maio de 2010, quando eu estava na escola, minha mãe estava em um infeliz acidente que eventualmente acabou ficando em nós uma van para cadeiras de rodas novas. The van has a built-in ramp in the back, as shown, as well as a floor that was specifically lowered for a wheelchair. A carrinha tem um built-in de rampa na parte de trás, como mostrado, assim como um piso que foi especificamente baixou para uma cadeira de rodas. The van originally had hand controls so that someone like me could drive it, but we had those taken out, as my mom would be the only one driving it. A van tinha originalmente controles mão para alguém que como eu poderia dirigi-lo, mas tivemos que sair tomadas, como a minha mãe seria a única conduzi-lo. Since I got the van, I am now able to go places everyday that I wasn't able to before we got the accessible van! Desde que eu comecei a van, agora sou capaz de ir a lugares cada dia que eu não era capaz de antes de chegarmos a van acessível!

The week before Thanksgiving, I went back into the hospital with an infection and major swelling. A semana antes de Thanksgiving, eu voltei para o hospital com uma infecção e os principais inchaço. Luckily I got out in time for Thanksgiving! Felizmente cheguei a tempo de Ação de Graças! While there, the doctor suggested compression therapy to help bring it down. Enquanto estava lá, o médico sugeriu a terapia de compressão para ajudar a derrubá-lo. On November 29, I went to my first session, where they used a compression garment that used alternating pressure to help move the blood through my body and break up some clots. I hope it helps! Em 29 de novembro, fui para minha primeira sessão, onde usou uma roupa de compressão utilizada pressão alternada para ajudar a mover o sangue pelo meu corpo e acabar com alguns coágulos. Espero que ajude!

* Don't forget to check out my Family P hot o Album ! * * Não se esqueça de verificar a minha família quentes P o álbum *


Click here Clique aqui for a map of people who saw my National Geographic show. para obter um mapa de pessoas que viram meu show Nacional Geographic. If you saw the show, and you are not on the map, and would like to be, email me @ mpolitzer@gmail.com ! Se você viu o show, e você não está no mapa, e gostaria de ser, e-mail me @ mpolitzer@gmail.com !
If you put yourself on the map, PLEASE E-mail me and let me know. Se você se colocar no mapa, envie um e-mail mim e me avise. If you do, please make your marker LIGHT GREEN UNLESS YOU HAVE KT, in which case, make the marker RED . Se o fizer, por favor faça o seu marcador LUZ VERDE A MENOS QUE VOCÊ KT, nesse caso, fazer o marcador vermelho.
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Amiee & Me Amiee & Me


Me & my GIANT Toblerone! Eu e meus Toblerone gigante! My gift to myself for another 2 weeks in the hospital--#65!! Meu presente para mim mesma por mais 2 semanas no hospital - # 65! CANDYZILLA!! CANDYZILLA! 3-7-09 3-7-09

Me before my stoma revision in August '07. See how my foot is really round? Me antes da minha revisão do estoma em agosto de '07. Veja como meu pé é muito rodada?

Klippel-Trenaunay Syndrome Síndrome de Klippel-Trenaunay

c apillary vascular malformations ( port wine stain ), s oft tissue/bony hypertrophy (abnormal growth of bone and soft tissue resulting in thickening or lengthening of the limbs/organs) and varicose veins. The patients of this syndrome live with debilitating vascular malformations (abnormal collection of blood vessels ; arteries : c apillary malformações vasculares ( mancha vinho do porto ), s tecido oft / hipertrofia óssea (crescimento anormal dos ossos e tecidos moles, resultando em espessamento e / ou alongamento dos membros / órgãos) e varizes. Os pacientes desta síndrome debilitante viver com malformações vasculares ( acúmulo anormal de vasos sanguíneos, artérias: which carry oxygenated blood and veins: que levam o sangue oxigenado e as veias: which carry deoxygenated or dirty blood) at different anatomical locations ie, soft tissue, bone, systemic organs etc. resulting in loss of function in the affected tissue or organ. que levam o sangue oxigenado ou sujo) em diferentes localizações anatômicas ou seja, tecidos moles, ossos, etc órgãos sistêmicos, resultando em perda da função do tecido ou órgão afetado. This tissue defect Este defeito tecido (vascular malformations ), especially of the bone and tissues in the limbs run the risk for amputation ... (Malformações vasculares), especialmente dos ossos e tecidos nos membros correm o risco de amputação ...

Parkes Weber Syndrome is characterized by a capillary malformation ( PWS ) that has an underlying high flow vascular malformation ( AVM ). Parkes Weber é caracterizado por uma malformação capilar (PWS), que tem um fluxo alto de malformação vascular subjacente (AVM). This syndrome causes hypertrophy ( overgrowth) of the affected area. Essa síndrome provoca hipertrofia (crescimento exagerado) da área afetada. Basically, blood flows between the veins and the arteries instead of just back & forth through them! Basicamente, o sangue flui entre as veias e as artérias ao invés de apenas para trás e para frente através deles!


blah blah blah...I can't understand a WORD of this! blá blá blá ... Eu não consigo entender uma palavra do presente! English please! Inglês por favor! Here's what it means: Aqui está o que isso significa:

Abnormal blood vessel s grow where they don't belong or are missing where they should be. Usually the body part near the "bad veins" grows way too large ( hypertrophy ) . Most of us KTers have overgrown feet, often with fused or oddly formed toes. We have vascular malformations , like tumors, and port wine stains (pws) --purple patches of skin filled with lots of capillaries. Most of us bleed a lot. Anormal dos vasos sanguíneos s crescem onde não pertencem ou estão faltando onde deveriam estar. Normalmente a parte do corpo, perto da "veias ruim" cresce demasiado grande (hipertrofia). A maioria de nós KTers ter coberto os pés, muitas vezes com fundida ou estranhamente . dedos formado Temos malformações vasculares, como tumores e manchas de vinho portuário (PWS) - manchas roxas na pele repleta de capilares muito. A maioria de nós sangrar. Our lymphatic (lymph) system (like clear blood) also overgrows, making us swell. That's called lymphadema ("lim-fah-DEE-mah"). Nosso sistema (linfático) linfática (como o sangue claro) também overgrows, fazendo-nos inchar. Lymphadema Isso é chamado ("lim-fah-DEE-mah").

To have something removed endoscopically means they put a sort of tube through a small hole, and suck out the bad organ with a tube, like a vacuum. Para ter algo que foi removido por via endoscópica significa que colocar uma espécie de tubo por meio de um pequeno buraco, e sugar o órgão ruim com um tubo, como um vácuo.

A broviac is a type of long-term central venous catheter with an external port for administration of medication. A Broviac é um tipo de longo prazo do cateter venoso central com uma porta externa para a administração da medicação.

A Pyogenic Granuloma (also called a skin tag ) is a small rounded mass of inflamed, highly vascular granulation (rough) tissue on the skin, frequently having an ulcerated surface. Um granuloma piogênico (também chamado de tag pele) é uma pequena massa arredondada de inflamadas (e altamente granulação grosseira) de tecido vascular na pele, que frequentemente têm uma superfície ulcerada.

* VRE stands fo r Vancomycin Resistant Enterococcus VRE representa R Vancomicina Resistente Enterococcus
* TPN stands for Total Parenteral Nutrition TPN representa Nutrição Parenteral Total

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I've bucked the most daunting odds imaginable. Eu contrariou a assustadora chances mais imaginável. From small bleeders to gaping, life-threatening wounds. De sangradores pequeno escancarado, com risco de ferimentos vida. But it's an uphill battle. I've been in the hospital more than 50 times and had 30 surgeries . That's a lot of slicing! Mas é uma batalha difícil. Eu estive no hospital mais de 50 vezes e teve 30 cirurgias. Isso é um monte de cortar! I had my left leg amputated at the knee, my right foot partially amputated and reconstructed; my internal organs reconstructed twice; part of my bladder and intestines removed and bypassed. Eu tive a minha perna esquerda amputada na altura do joelho, o pé direito amputado e parcialmente reconstruída; meus órgãos internos reconstruída duas vezes, parte da minha bexiga e intestinos e ignorada. My massive left hip, thigh, and rear were debulked (cutting the bad stuff out) in 2002—a surgery I barely survived. Meu quadril esquerdo maciço, coxa e traseiro foram debulked (corte para fora coisas ruins) em 2002, uma cirurgia que eu quase não sobreviveu. I still have skin breakdown and oozing from the surgical site. Eu ainda tenho ruptura da pele e escorrendo do sítio cirúrgico. That sucker just won't heal! I'm half the size of other kids my age. Que otário só não vai curar! Eu sou metade do tamanho de outras crianças da minha idade. I'll have to keep having surgeries all my life. Vou ter que continuar a ter cirurgias toda a minha vida. I have a broviac in my chest -- that's like a permanent IV, so they can do transfusions without sticking my arms all the time. Eu tenho um Broviac no meu peito - que é como um IV permanente, de modo que eles podem fazer transfusões sem furar meus braços o tempo todo. I need blood transfusions about every 2-3 months. Eu preciso de transfusões de sangue a cada 2-3 meses. Every day something new sprouts up to challenge me. Cada dia algo brotos novos até me desafiar.

Summer 2005, Age 12, Always on the mark! Verão de 2005, 12 anos, sempre sobre a marca!

My Kool KT Friend Gordon and his dog, Doogan Meu amigo Gordon KT Kool e seu cão, Doogan

C heck out some more of my KT Friends: C heck fora mais alguns dos meus amigos KT:

That's Ellie (standing) and Kat (Say "KT!") Isso é Ellie (em pé) e Kat (Say "KT!")

Joette, Gordon, & Me at a KT Conference Joette, Gordon & Me na Conferência KT
Want your link here? Quer seu link aqui? Write me at mpolitzer@gmail.com with your name, site, & a brief description of the site! Escreva-me em mpolitzer@gmail.com com o seu nome, site e uma breve descrição do site! I'll add your site as soon as I can! Eu vou adicionar seu site, logo que eu puder!


KT Fabulous is the blog of Arianna Faro, a fellow KT-er. KT Fabuloso é o blog de Arianna Faro, um companheiro KT-er. Check it out today! Confira hoje mesmo!

Check out my mom's knitting website: http://knitsing.googlepages.com Confira o site da minha mãe de confecção de malhas: http://knitsing.googlepages.com
Hug someone today! Abrace alguém hoje!
"We stand in the midst of nourishment and we starve...Let everything bless you. Even your limping can bless you. The table of daily life becomes a banquet to which we are always invited." "Estamos no meio de alimentação e nós passamos fome ... Que tudo te abençoe. Mesmo mancando seu pode te abençoe. O quadro da vida cotidiana torna-se um banquete para o qual estamos sempre convidados."
Macrina Weiderkehr, Tree Full of Angels Macrina Weiderkehr, Árvore completa dos Anjos
When we went to the Vascular Birthmark Foundation (VBF) conference in October 2006, I met some really cool people there, and started making customized "Birthmark Bears" for people with birthmarks. Quando fomos para a Fundação Birthmark Vascular VBF) conferência (em Outubro de 2006, eu conheci algumas pessoas realmente legal lá, e começou a fazer sob medida "Birthmark Bears" para as pessoas com sinais de nascença. You can check out an article about it on the VBF website: just go to VBF.com and you'll see it on the first page . Você pode conferir um artigo sobre ele no site VBF: basta ir ao VBF.com e você vai vê-lo na primeira página.


If you would like a customized bear with a birthmark just like yours, then email me at the address above. Se você quiser um urso personalizado com uma marca de nascença como a sua, então me e-mail no endereço acima.
You can donate money for the bears via Você pode doar dinheiro para os ursos via
The KT Support Group O Grupo de Apoio KT
This link is specifically for donations only! Este link é especialmente para as doações só! If you want a Birthmark Bear, or just want to contact me, use the address above!! Se você quer um urso de nascença, ou se quiser entrar em contato comigo, use o endereço acima!
Please include a mailing address & a picture showing the birthmark(s)! Por favor inclua um endereço de correspondência e uma foto mostrando a marca de nascença (s)!

Layla Walton (at 2 months) & her Birthmark Bear www.joinevesjourney.com Layla Walton (menos 2 meses) e ela Birthmark Bear www.joinevesjourney.com

Isabella Smith & her Birthmark Bear Isabella Smith e seu urso Birthmark _____________ _____________
"The more people know about Vascular Diseases, the more people will hopefully be motivated to become doctors, and the closer we will be to finding a cure!" --Me "As pessoas sabem mais sobre as doenças vasculares, mais as pessoas que esperamos ser motivados a se tornarem médicos, e mais perto estaremos para encontrar uma cura!" - Me
Here's the link to another survival site. Aqui está o link para outro site de sobrevivência. Her name is Shelby Cooper, and she has Post-Transplant Coronary Artery Disease: O nome dela é Shelby Cooper, e ela tem pós-transplante, Doença Arterial Coronária:
http://www.caringbridge.org/visit/shelbycooper/mystory http://www.caringbridge.org/visit/shelbycooper/mystory

Please visit me again and follow my progress.... Upcoming Events/Surgeries : ~ Visite-me novamente e siga o progresso Próximos Eventos .... meu / Cirurgias: ~

I was on Eu estava em National Geographic on Monday, March 22, 2010 @ 9 PM. National Geographic na segunda-feira 22 de março de 2010 @ 09:00. Here's an overview of my appearance! Aqui está um resumo da minha aparência!

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